Se ti prendi cura di una persona cara con demenza, il viaggio del dolore per entrambi sarà un po’ più complicato. Può darsi che tu abbia perso una madre, ma tuo padre, che soffre di demenza, ha perso una moglie. Come lo guidi attraverso la sua perdita – una perdita che potrebbe non ricordare sempre – mentre percorri tu stesso la strada del dolore?
Il dottor Alan Wolfelt, un consulente per il dolore, autore ed educatore rispettato a livello nazionale, ha aiutato molte famiglie a superare il difficile viaggio attraverso il dolore nel corso degli anni. A causa della sua vasta esperienza nell’aiutare le famiglie, ha identificato i modi principali in cui puoi aiutare qualcuno con demenza a piangere una perdita. Questi utili suggerimenti ti consentiranno di aiutare la persona amata con demenza, permettendoti anche di elaborare il lutto per la tua stessa perdita.
Il dottor Wolfelt afferma: “Per le persone con demenza, il processo di elaborazione del lutto diventa più complicato. I loro cervelli, i centri di controllo del traffico per pensieri ed emozioni, si intasano letteralmente, creando vicoli ciechi, ingorghi e incidenti. Il dolore è un viaggio fisico, cognitivo, emotivo, sociale e spirituale, eppure il cervello è il luogo in cui tutti quegli aspetti del sé hanno origine e attraversano. Il dolore è sempre difficile, ma quando il cervello di qualcuno non funziona più bene, è ancora più difficile, sia per la persona con perdita di memoria che per la sua famiglia e gli operatori sanitari.”
5 consigli per aiutare una persona con demenza a soffrire
1. Interagisci con Empatia
Il viaggio di ogni persona con la demenza è diverso. Quando aiuti una persona affetta da demenza a elaborare il lutto, ricorda che la sua condizione cognitiva e fisica, la sua personalità e le circostanze che circondano la perdita influiranno tutte sul processo. Ecco perché è importante operare in empatia.
È facile sentirsi frustrati o stressati quando ci si prende cura di una persona con demenza, ma ciò di cui ha veramente bisogno è la tua compassione, la tua gentilezza e la tua disponibilità a cercare di comprendere la realtà dal suo punto di vista. Non preoccuparti di provare a dire le parole “giuste”: la tua presenza empatica e il tuo supporto sono più importanti di qualsiasi parola specifica che potresti dire.
2. Renditi conto che possono piangere in modo diverso
Attraverso la sua esperienza nell’aiutare migliaia di persone attraverso il processo del lutto, il Dr. Wolfelt ha identificato sei bisogni del lutto: 1) riconoscere la realtà della perdita, 2) sentire il dolore della perdita, 3) ricordare la persona che è morta, 4 ) sviluppare una nuova identità personale, 5) cercare un significato e 6) ricevere supporto continuo dagli altri.
Ora, in molti casi, una persona con demenza non è più in grado di affrontare da sola queste sei esigenze. È qui che entri in gioco tu, il loro caregiver e la persona amata. Ad esempio, potrebbero non ricordare sempre che qualcuno è morto, ma in certi momenti potrebbero ricordarlo perfettamente. Quando arrivano quei momenti di chiarezza, consenti alla persona con demenza di parlare della perdita e di condividere i propri ricordi, anche se li sta condividendo per la centesima volta.
Qualsiasi espressione dei loro pensieri e sentimenti interiori è buona e utile, anche se potrebbe essere difficile da vedere. Possono mostrare reazioni ritardate o improvvise esplosioni emotive. Se ciò accade, cerca di mantenere la calma. Queste reazioni possono essere l’unico modo in cui possono esprimere ciò che sta accadendo all’interno, quindi testimonia le loro emozioni e accettale. Soprattutto, ascolta attivamente e afferma la persona amata con demenza. È così che puoi mostrare il tuo supporto.
3. Includili nel rito funebre
Che tu abbia un servizio funebre o commemorativo, un servizio funebre o una dispersione di ceneri, non aver paura di includere la persona con demenza in questi eventi simbolici. Se è appropriato, puoi persino includerli nel processo di pianificazione del funerale. Spiega loro quali scelte vengono fatte. Incoraggiali a condividere i ricordi che possono ricordare e considera di incorporarli nel servizio. Inoltre, mentre la persona con demenza potrebbe non ricordare di aver partecipato alla visita, al servizio o al raduno, i rituali familiari possono offrire conforto e sostegno. Prendi in considerazione la possibilità di chiedere a un amico di famiglia di sedersi accanto alla persona con demenza durante gli eventi funebri in modo che i familiari più stretti possano concentrarsi sul proprio dolore.
D’altra parte, se la persona con demenza non è in grado di partecipare a nessuno degli eventi funebri, ci sono altre opzioni disponibili per aiutarla a comprendere la realtà della morte e superare il proprio dolore. Ad esempio, puoi organizzare una visione privata. Oppure, programmare un breve servizio in un luogo in cui la persona con demenza può frequentare (la propria casa o una struttura di residenza assistita). Potresti anche portare la persona con demenza al cimitero, al colombario o in un altro luogo di riposo finale. Più li includi, più è probabile che mantengano la consapevolezza che una persona cara è morta e possano soffrire per quella perdita.
4. Presta attenzione ai loro sentimenti
Poiché la memoria a lungo termine è l’ultima a essere colpita dalla demenza, la persona amata potrebbe comportarsi come se la persona che è morta fosse ancora viva. Quando questo accade, va bene. Consideralo parte della loro memoria al lavoro e unisciti attivamente a loro nel ricordare. In alcuni momenti saranno completamente lucidi. In questi momenti, cerca di discernere eventuali emozioni che potrebbero provare dentro e di nominarle compassionevolmente. Ad esempio, “Sembra che tu stia provando…”. Questa è una forma di empatia e li aiuterà a sentirsi compresi e curati.
5. Incorporare strumenti pratici
Ci sono atti intenzionali che puoi fare per aiutare una persona cara con demenza durante il processo di lutto. Ad esempio, introduci oggetti che appartenevano alla persona che è morta. Consentire alla persona con demenza di maneggiare gli oggetti. Se la loro risposta è confortante, lascia l’oggetto. Tuttavia, se reagiscono negativamente, rimuovilo e provane un altro.
Altri strumenti pratici sono:
- creando un display di foto che possono guardare e con cui interagire
- usando il passato quando ci si riferisce alla persona che è morta
- raccontare storie che possono innescare ricordi
- ascoltare musica associata a ricordi speciali della persona che è morta
Includendo queste pratiche, aiuti la persona amata con demenza a svolgere il lavoro del dolore.
Aiutarli ti aiuta
Aiutare una persona cara con demenza a soffrire non sarà facile, ma è utile. Il dottor Wolfelt crede: “La pazienza, l’onestà e, soprattutto, l’empatia e l’amore sono le chiavi per aiutare una persona con demenza dopo la morte di qualcuno che amava. Ricorda sempre che sebbene la demenza possa distruggere un cervello, non può distruggere un’anima. L’anima è il luogo in cui vivono l’amore e il dolore, e ogni sforzo che intraprendi per aiutare la persona a esprimere ciò che è nel suo cuore e nella sua anima onorerà ciò che è stato più significativo nella sua vita.”
E mentre aiutare una persona con demenza a elaborare il lutto può sembrare un compito arduo – qualcosa che toglie la tua stessa capacità di elaborare il lutto – ricorda che mentre la aiuti a elaborare il lutto, farai anche il lavoro del lutto. Parlare con una persona con demenza della realtà della perdita ti aiuterà ad accettarla tu stesso. Condividere i ricordi della persona che è morta ti aiuterà anche a ricordarli. Assistere alle emozioni dolorose che la persona amata con demenza può mostrare ti aiuterà ad affrontare il tuo stesso dolore per la perdita. E così via.
Il dolore è la naturale conseguenza dell’amore. È estenuante, fisicamente ed emotivamente. Ma per fortuna, non esiste un lasso di tempo né una scadenza per “superare” una perdita. In realtà, non si tratta di “superare” una perdita, ma di trovare un modo per andare avanti. E questo richiede tempo. Quindi, mentre aiuti una persona cara affetta da demenza a elaborare una perdita (e mentre elabori i tuoi stessi sentimenti di perdita), non sentirti sotto pressione da una linea temporale immaginaria. Invece, respira profondamente e prenditi il tempo di cui hai bisogno. Non c’è fretta.
*Fonte: Sostegno alle persone in lutto con demenza, Dr. Alan Wolfelt, agosto 2019
