Malati terminali: come assisterli?

3 maggio, 2014
 
Malati terminali: come assisterli?

Per assistere un malato terminale bisogna presentarsi davanti a lui sempre sorridenti (cosa assai difficile se si tratta di un familiare, perché si fa prendere dall’emotività), spronarlo il più possibile per distrarlo dalla malattia, dalla sua depressione, fargli capire che non è solo. Non è certo facile assistere un malato di cancro, e nemmeno chi gli sta vicino. Abbiamo chiesto al professor Francesco Campione, psicologo e tanatologo dell’università di Bologna, se esiste un modo per gestire il malato e quali sono le problematiche.

Professor Campione, quali problemi pone l’assistenza a un malato terminale di cancro?
Per prima cosa va detto che ad avere bisogno di assistenza non è solo il malato, ma anche la sua famiglia e chi lo sta assistendo nelle fasi finali. La tipologia d’aiuto va quindi vista in tre direzioni: l’aiuto al paziente perché possa prepararsi alla sua morte, quello alla famiglia perché non venga sopraffatta dai compiti che lottare contro la morte di un caro comporta e si prepari ad affrontare il lutto, e quello agli operatori (medici, psicologi e infermieri) perché possano assolvere al meglio il loro ruolo senza logorarsi. Anche perché per questi ultimi il problema non finisce: dopo la morte di un paziente ne dovranno assistere e accompagnare altri..

Cominciamo dunque dal vero protagonista di questo dramma, il malato.
Per prima cosa bisogna distinguere fra i modi in cui il rischio di morte si presenta al malato: ci si può trovare di fronte alla consapevolezza di non avere alcuna speranza o alla paura che il tumore possa ripresentarsi ed essere letale. In entrambi i casi gioca un ruolo fondamentale la consapevolezza del malato rispetto a queste eventualità, consapevolezza strettamente legata sia a quanto i medici gli hanno detto che all’educazione ricevuta e alla personalità soggettiva.

.Ma queste paure non sono uguali per tutti, vero?

Certo, ci sono fattori soggettivi relativi ai modi individuali di vivere i rischi di morte, modi che dipendono da “chi” è il paziente, cioè da quali sono i suoi scopi esistenziali.
 Ci sono poi fattori “intersoggettivi”, culturali, di contesto storico e di impostazione del rapporto con gli altri. In ogni caso, negli ultimi 20 anni, abbiamo assistito a una profonda trasformazione degli atteggiamenti delle persone.

.Parliamo ora della famiglia.

Una famiglia che assiste un parente terminale entra inevitabilmente in crisi, dalla quale potrà uscirne meglio se aiutata da persone competenti. Naturalmente il bisogno d’aiuto varia in base ai modi in cui ciascuna famiglia elabora il rischio di morte che il cancro rappresenta per il congiunto.
 In tutte le famiglie dei malati c’è sempre un componente che tende ad assumere un ruolo dominante o di guida, che riesce da una parte a tenere unita la famiglia e dall’altra a imporsi agli altri membri anche quando non ne condividono le scelte. Ne deriva una complessità che talvolta chi assiste non riesce a gestire.

.E come bisognerebbe muoversi?

Per gestire questa complessità aiutando la famiglia e ricevendone un aiuto, chi assiste ha a disposizione un metodo abbastanza semplice. C’è il momento iniziale, caratterizzato dal porsi in relazione con la famiglia del morente considerandola destinataria dell’assistenza e dell’aiuto più o meno alla stessa stregua del paziente: se è vero infatti, che il paziente deve essere aiutato a vivere gli ultimi giorni, non meno tragica è la posizione della famiglia che deve essere aiutata a gestire la perdita imminente della vita di una persona cara.

.E la seconda fase?

È la situazione in cui si trovano i familiari del cosiddetto “lutto anticipatorio”, cioè una fase della vita in cui ci si confronta con una perdita totale prevedibile (la morte) in un tempo indefinibile ma non tanto lungo da poter rimuovere il pensiero della morte.

.Dunque?

Aiutare la famiglia del morente non significa quindi solo o prevalentemente mettere il paziente al centro della scena clinica subordinandovi le altre figure, ma significa anche e soprattutto aiutare la famiglia a elaborare il lutto anticipatorio per la morte incombente del caro.

.Esistono però modi diversi di porsi di fronte a una morte imminente.

Certo, c’è anche chi quando gli si prospetta il “rischio di morte” un minuto dopo lo considera già realizzato, ragiona come se si trovasse già nel tempo futuro della morte avvenuta e tende ad “abbandonare” nella sua volontà di salvarsi il malato dedicandosi esclusivamente ad alleviargli le sofferenze. Costoro vanno in crisi tutte le volte che incontrano i limiti di questa impostazione, ad esempio quando il paziente vuole ancora sperare di potersi salvare o quando le sofferenze si prolungano inutilmente.

Ovviamente c’è anche chi il “rischio di morte” lo rifiuta.
Sì, e lo considera sempre reversibile, come se si potesse sempre tornare al “prima” della malattia mortale. Anche costoro vanno in crisi ogni volta che si presenta qualcosa che limita la loro impostazione, ad esempio quando il paziente è già rassegnato e non “reagisce” e non lotta, o quando una nuova terapia si rivela inefficace.

.Esistono forse vie di mezzo?

Ci sono coloro che di fronte al rischio di morte non lo accettano come se si fosse già realizzato né lo rifiutano come se si potesse comunque sconfiggere, ma restano nell’ambiguità del presente, nel quale il malato di cancro non guaribile è un vivente-morente. Naturalmente l’ambiguità del vivere-morire diventa difficile da gestire e si entra in crisi quando, ad esempio, il malato non sopporta più il dolore o quando il medico, o qualche altro familiare, cerca di vivere l’ambiguità del vivere- morire spingendo la situazione e continuando a lottare anche senza speranza o, viceversa, abbandonando la lotta..

Anche il concetto della morte può essere differente?
Chi considera la morte qualcosa di naturale e può quindi accettarla, non ha paura di morire ma di soffrire, e perciò si dedica a migliorare la qualità dell’ultima fase della vita. Poi c’è chi non accetta la morte e spera di farcela fino all’ultimo giorno, cercando comunque una via d’uscita per non morire (dalla speranza in nuove terapie al desiderio di immortalità e fino alla fede in un’altra vita). Infine c’è chi pensa alla fine della sua vita come a qualcosa impossibile da vivere, qualcosa che solo chi resta potrà vivere...




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